Un apagón amenaza con cancelar las festividades, pero un grupo de resilientes niños con enfermedades raras trama un espeluznante plan para resolver la crisis.
The New York Center for Rare Diseases de Montefiore Einstein es un centro líder en el tratamiento de enfermedades raras; una referencia internacional de innovación donde se realizan revolucionarias investigaciones para enfrentar las enfermedades más complejas e inusuales, muchas de ellas hereditarias.
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD por sus siglas en inglés) nos ha designado como Centro Excelencia, una selecta red nacional integrada por solo 40 centros médicos académicos de EE. UU.
Conozca a los héroes
Los héroes de nuestra película son un grupo de resilientes muchachos con enfermedades raras las cuales, sin embargo, no les definen. Cada uno nos habla, en sus propias palabras, de su enfermedad rara.
![imagen de Emmelina [Gauge]](/images/heroes/emme_m.jpg)
“Mi enfermedad se llama síndrome de Ehlers-Danlos. Los huesos de los demás niños y niñas son fuertes como el acero, pero los míos son como una pluma. Un movimiento peligroso puede dislocarme un brazo.”
Emmelina [Gauge]
Diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos
![imagen de Benjamin [Mad Hatter]](/images/heroes/ben_m.jpg)
“Yo tengo una forma de enanismo. Es un trastorno en el que las piernas y los brazos no crecen igual de rápido, y eres más bajo que la mayoría de la gente. El nombre es demasiado complicado de explicar, pero su abreviatura es DEEC.”
Benjamin [Mad Hatter]
Diagnosticado con displasia espondiloepifisaria congénita (DEEC)
![imagen de Zia [Books]](/images/heroes/zia_m.jpg)
“Mi enfermedad rara se llama piebaldismo, que dibuja un diseño chévere en mi piel. Es como si las células de la piel tuvieran dos colores.”
Zia [Books]
Diagnosticada con piebaldismo
![imagen de Jeffrey [Moose]](/images/heroes/jeffrey_m.jpg)
“Mi enfermedad se llama SAMP, síndrome de dolor musculoesquelético amplificado. Básicamente me causa dolor, un dolor que aumenta cuando estoy estresado o enfermo.”
Jeffrey [Moose]
Diagnosticado con síndrome de trastorno musculoesquelético amplificado (SAMP) y trastorno neurológico funcional (TNF)
![imagen de Phebe [Sticks]](/images/heroes/phebe_m.jpg)
“Tengo una enfermedad rara llamada acondroplasia. Consiste básicamente en ser más bajito que el promedio, pero eso nos hace únicos, nos sitúa por encima del promedio.”
Phebe [Sticks]
Diagnosticada con acondroplasia
"Cada enfermedad rara es un viaje completamente único en el que siempre deseas llegar a un lugar que te permita diagnosticar, cuidar y, ojalá, curar."
John M. Greally, DMed, PhD FACMG
Director Ejecutivo, New York Center for Rare Diseases de Montefiore Einstein
Avanzando valerosamente hacia territorios inexplorados
El prestigio del New York Center for Rare Diseases de Montefiore Einstein radica en nuestros doctores de renombre mundial, en nuestras revolucionarias investigaciones y en la excelencia clínica de nuestra atención a personas con enfermedades raras. Ofrecemos acceso a los diagnósticos y tratamientos más avanzados para predecir, prevenir, detectar y tratar las enfermedades raras lo antes posible.
Nuestro enfoque multidisciplinar ha sido diseñado para ayudar a nuestros pacientes y a sus familias a pasar de la incertidumbre a un diagnóstico preciso lo antes posible, desarrollando un plan personalizado que cubra cada necesidad individual. Nuestros numerosos ensayos clínicos en curso dan a nuestros pacientes acceso a tecnologías emergentes, tratamientos innovadores y curas que, de otro modo, no estarían disponibles.